SGK tarafından 08.04.2022 tarihinde “Kronik Hastalığı Nedeniyle Sağlık Raporu Olan Hastaların İlaç Temini” hakkında bir duyuru yayınlanmıştır. Raporları yıl sonuna kadar uzatılan kronik hastaların reçetesiz ilaç almasına ilişkin uygulama 31 Mayıs 2022'de sona erecektir. DMD hastaları, 1 Haziran 2022 [...]
Pandemi koşullarında aksayan fizik tedavi süreçlerinin olumsuz etkilerini ortadan kaldırmak için çok değerli uzmanların katılımı ile gerçekleşen çevrimiçi fizyoterapi seansları tamamlandı. Bu projede emeği geçen herkese teşekkür ederiz. […]
Parmak oksimetre kullanarak, solunumun düzenli ve etkili bir şekilde devam ettiğini, çocuğun yeterince oksijen aldığını kolaylıkla takip edebilirsiniz. DMD’li çocukların solunum kaslarının ve öksürme reflekslerinin 10’lu yaşlarına kadar genellikle iyi durumda olduğu görülür. Yaş ilerledikçe, [...]
Doç. Dr. Şafak Nakajima, DMD hastalığı ile başa çıkma sürecinde ailelere yardımcı olması için Duchenne İle Yaşamak başlıklı bir yazı yayınladı. DMD gibi demirden bir leblebiyi güçlükle de olsa yutmayı başarmak için çıktığımız bu zorlu [...]
Çocukları Duchenne ve Becker hastası olan aileler tarafından kurulan ve tüm faaliyetlerini gönüllülük esasına göre yürüten derneğimiz AbilityPool Platformu'na katıldı. Bu sayede daha etkin projeleri hayata geçirmeyi ve bilinirliğimizi arttırmayı hedefliyoruz. AbilityPool AbilityPool, kurum çalışanlarını ve gönüllülerini kendilerine uygun [...]
Sağlık Bakanlığı, artan COVID-19 vaka sayıları ve sağlık hizmet sunucularındaki yoğunluk nedeniyle sağlık raporları konusunda yeniden değerlendirme yaptığını ve rapor geçerlilik sürelerini uzattığını duyurdu. Halk sağlığını korumak adına daha önce de raporların geçerlilik süreleri uzatılmıştı. Bu konuda güncelleme geldikçe [...]
ÖTV indirimli engelli araç alımlarında uygulanan matrah 2022 yılı için yenilendi. 21 Aralık 2021 tarihli ve 31696 sayılı Resmi Gazete'de yayımlanan tebliğe göre; 2021 yılında 330 bin 800 lira olan matrah 450 bin 500 liraya yükseltildi. 1 Ocak 2022 [...]
Nöromusküler hastalıkları olan kişiler için World Muscle Society (Dünya Kas Cemiyeti) tarafından hazırlanan görüş ve önerileri, daha geniş kitlelere ulaşması için Türkçe olarak sizlerle paylaşıyoruz. Son olarak 23 Nisan 2022’de güncellenen COVID-19 aşı tavsiyeleri yazısının [...]
26. Dünya Kas Cemiyeti Kongresi (WMS 2021 Virtual Congress) 20 – 24 Eylül 2021 tarihleri arasında online olarak yapıldı. Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’nun gelişen tedaviler için düzenli olarak yayınladığı notlarının bu kongre sonrasında güncellenmiş halini [...]
Dmd Aileleri Derneği olarak nadir hastalıklara sahip bireylerin ve ailelerin farkına varılması, yaşadığı zorlukların ortadan kaldırılması, bilimsel onaylı tedavilere herkesin eşit şekilde ulaşabilmesi için çabalıyoruz. Bu konudaki çalışmalarımız sadece yurtiçinde değil, üyesi ve takipçisi olduğumuz uluslararası organizasyonlarla kurduğumuz güçlü [...]
