Yonetim

DMD’li çocuklarımızın ve gençlerimizin solunum fonksiyonlarını yakından takip etmek ve acil durumda yapılacak müdahaleleri bilmek hayati önem taşır. […]

Kahramanmaraş’ta düzenlediğimiz “Bilgilendirme Semineri”nde Nöroloji, Kardiyoloji, Göğüs Hastalıkları, Tıbbi Genetik, FTR ve Psikoloji alanlarında uzmanlarımız DMD aileleriyle buluştu! […]

ÖTV indirimli engelli araç alımlarında uygulanan matrah 2024 yılı için yenilendi. 30 Aralık 2023 tarihli ve 32415 (2. Mükerrer) sayılı Resmi Gazete'de yayımlanan tebliğe göre; 2023 yılında 1 milyon 4 bin 200 lira olan matrah  1 milyon 591 bin 200 [...]

Sağlık Bakanlığı, yenilenmemiş / yenilenmesi gereken rapor sayılarının hala ciddi düzeyde olması ve rapor yenileme taleplerine bağlı olarak sağlık hizmet sunucularında yoğunluk yaşanması üzerine rapor geçerlilik sürelerini 30 Haziran 2024 tarihine kadar uzattığını duyurdu. Raporunu yeniletmek veya ilk defa [...]

Birleşmiş Milletler, 29 Kasım 2023’te gerçekleşen toplantıda, 128 üyenin oyuyla, 7 Eylül’ü ‘Dünya Duchenne Farkındalık Günü’ ilan ettiğini duyurdu. Nadir hastalıkların toplum tarafından yeterince tanınmaması sebebiyle, pek çok insan bu genetik hastalığın DMD’li bireyleri, kardeşleri [...]

Derneğimizin hazırladığı proje kapsamında, depremden etkilenen DMD hastaları ve aileleri ile 15-18 Ekim tarihleri arasında Antalya Daima Biz Hotel’de buluştuk. Psikolojik destek vermek ve bakım standartlarını anlatmak üzere değerli hocalarımız da bizlere eşlik etti. [...]

DMD hastaları kas yıkımına bağlı olarak zamanla fonksiyon kaybına uğrar. Ergoterapi ile hedeflenen, günlük yaşam becerilerini geliştirerek DMD’lilerin diğer bireylere bağımlılığını azaltmak ve yaşam kalitesini artırmaktır. […]

Dünya Duchenne Örgütü (World Duchenne) öncülüğünde 2014 yılında başlatılan bir girişim ile 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü (WDAD) olarak ilan edilmiştir. […]

6 Şubat sabahı tüm Türkiye gibi bizler de acı haberle sarsıldık. Deprem haberini aldığımız andan itibaren DMD Aileleri Derneği çatısı altında toplanan aileler olarak destek çalışmalarımıza başladık. Nadir Hastalıklar Ağı, Türk Eczacılar Birliği, kas hastalıkları [...]

Sağlık Bakanlığı, yenilenmemiş / yenilenmesi gereken rapor sayılarının hala ciddi düzeyde olması ve rapor yenileme taleplerine bağlı olarak sağlık hizmet sunucularında yoğunluk yaşanması üzerine rapor geçerlilik sürelerini son kez uzattığını duyurdu. Raporunu yeniletmek veya ilk defa rapor çıkartmak isteyenlerin [...]