Teşhisinizi ilk aldığınız zamanlar psikolojik açıdan sizler için çok zor bir süreç olacağının farkındayız. Ancak yalnız değilsiniz! Bu yolculukta Dmd Aileleri Derneği olarak her zaman sizin yanınızda olacağız.

Unutmayın, DMD alanında dünyada çok başarılı ilaç denemeleri yapılmakta, hastalığın seyrini yavaşlatmayı hedefleyen bu ilaç çalışmaları tamamlanmak üzeredir. Bizlere düşen görev; DMD’li çocuklarımızın bakımlarını aksatmamak ve onları bu tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başladığı güne en iyi şekilde hazırlamaktır.

Düzenli Doktor Takibi ve Sağlık Raporu

  • Henüz başvurmadıysanız, zaman kaybetmeden yaşadığınız bölgeye yakın ve kas hastalıkları alanında uzmanlaşan merkezlere başvurarak düzenli takip altına girmeniz önemlidir. “Kas Hastalıkları Merkezleri” sayfamızdan iletişim bilgilerine ulaşabilirsiniz.
  • Genetik raporunuzla başvurmanız halinde, devlet ve özel hastanelerden yılda 30 saat ücretsiz fizik tedavi alma hakkınız bulunmaktadır. Buna ek olarak; fizik tedavi veya özel eğitim merkezlerindeki hizmetlerin belirli kısımlarını ücretsiz almanızı sağlayacak ÇÖZGER raporu için sağlık kurulu olan hastanelere gerekli başvuruları yapabilirsiniz. Çözger hakkında detaylı bilgiye ulaşmak için tıklayınız.
  • DMD’li çocukların bazılarında öğrenme güçlüğü, otizm, ince kas becerilerinde gerilik gibi durumlar görülebilmektedir. Eğer herhangi bir belirti varsa çocuğunuzu bu açıdan değerlendirebilecek uzman çocuk psikiyatri doktoru ve gelişim psikologlarından danışma hizmeti alabilirsiniz.
  • DMD hastalığı, kas yıkımlarını hızlandırdığı için çocukların CK, AST, ALT gibi karaciğer enzimlerinde yüksek değerler görülmesi beklenen bir durumdur. Bu değerlerin yüksek olması, doktorlar tarafından bir belirti olarak yorumlanabilir ve çeşitli genetik ve nörolojik testlere yönlendirme yapabilirler. Bunun sonucu olarak DMD teşhisi alabilirsiniz. Özellikle erken yaşlarda, henüz fiziksel belirtiler gözle farkedilmemişken, DMD’nin karaciğer enzimlerindeki anormal değerlerden yola çıkılarak farkedilmesi sık rastladığımız bir durumdur. Ancak teşhisi aldıktan sonra aile olarak sadece CK değeri üzerinden çocuğunuzun durumu hakkında çıkarımda bulunmanıza gerek yoktur.  Çocuğun içinde bulunduğu fiziksel aktiviteye veya o an aldığı bir darbeye bağlı olarak CK değerinde artış veya azalmalar olabilir. Genel seyirde ise CK değeri, hayat boyu beklenen aralık değerlerinin üzerinde seyredecektir. CK’nın anlık değil sürekli olarak daha da yükselmesi çocuktaki kas yıkımının ilerlemesine işaret edebilir. Bu konudaki karar, başta nöroloji olmak üzere konu hakkında uzman doktorlar tarafından çocukta gözle görülen hareket değişikliği veya güç kaybı ile birlikte değerlendirilmelidir. Uzman bir nörolog ve kas hastalıkları merkezinin takibi altında kalmanız, bu gibi tıbbi verilerin anlık değil dönemsel incelenmesi açısından çok faydalı olacaktır.

Bakım Önerileri

  • DMD kas hastaları yaşam boyu fizik tedavi ve iyileştirme hizmetlerine ihtiyaç duyarlar. Detaylarını “Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon” sayfasında bulacağınız bakım önerilerini dikkatle inceleyin. Tedavide erken dönemde başlayan düzenli egzersiz uygulamaları, çocukların kas kuvvetinin korunmasında çok etkilidir. Küçük yaştaki çocuklarda bu egzersizleri günlük hayatın ve oyunların içine katarak uygulayabilirsiniz. Böylece çocuk fiziksel ve zihinsel yorgunluk yaşamadan bu egzersizlere daha kolay alışacaktır. (kaydırağa tırmanıp kayma, yerde yuvarlanma oyunu, küçük bir topu yukarı kaldırıp atma oyunu, doğal germe yapabilmesi için topuklarına doğru güç vererek ayakta duracağı hareketler, merdiven inip çıkma gibi) Mevsim şartlarının sıcak olduğu dönemlerde, ayak taban kaslarının gelişmesi için kum ve toprak zeminde çıplak ayak yürütebilirsiniz.
  • Takip altında olduğunuz nöroloji ve fizik tedavi uzmanlarının yönlendirmesi sonrasında elinizdeki ÇÖZGER raporu ile daha uzun fizyoterapi sürelerinden faydalanma imkanınız olacaktır. Ancak fizyoterapi sırasında dikkat edilmesi gereken ve DMD kas hastalarına özel olan uygulamalar bulunmaktadır. Lütfen başvurduğunuz fizyoterapistin bu konuda bilgisi olduğundan emin olunuz. Örneğin kasları elektrik ve titreşim vererek hareket geçiren cihazlar, trombolinde zıplama gibi aktiviteler genellikle bizim çocuklarımız için önerilmemektedir.
  • Sağlıklı beslenme alışkanlığını erken yaşta kazandırmanız ilerleyen yıllarda bu alışkanlığı daha sonra kazandırmaktan çok daha kolaydır. Bu beslenme düzeni sadece çocuğa özgü kalmamalı, kolay uyum sağlaması için aile olarak bizler de beslenme alışkanlıklarımızı tekrar gözden geçirmeliyiz. Özellikle  kortizon kullanımına başladıktan sonra kilo kontrolü ve kemik gücünün korunması çok dikkat edilmesi gereken noktalar olacaktır. Bu konudaki tavsiyelerimizi “Beslenme Önerileri” sayfamızda bulabilirsiniz.
  • Duchenne Musküler Distrofi hakkında doğru bakım ve beslenme önerilerini, sağlık kontrolleri açısından dikkat edilmesi gerekenleri derneğimizin Youtube sayfasından takip edebilirsiniz.