DMD’li çocuklarda, erken dönem denilen yürüme aşamasındayken solunum kaslarının ve öksürme reflekslerinin genellikle iyi durumda olduğu görülür. Yaş ilerledikçe, hastalığın solunum kaslarına olumsuz etkisi daha belirgin bir hal alır. Özellikle yürüme kaybından sonra artan hareketsizlik ve omurga eğriliğinin de etkisiyle solunum fonksiyonlarındaki problemler artar.

Belirtiler

Aşağıda yer alan belirtiler, solunum konusundaki problemleri işaret etmektedir. Bu belirtilerin bir ya da birkaçını gözlemlerseniz, durumu vakit kaybetmeden takibi altında olduğunuz sağlık kurumuna ve doktora bildiriniz.

  • Nefes alıp vermelerin normalden kısa ve kesik kesik olması
  • Gece uykusunu sağlıklı şekilde alamaması, sık ve bazen korkarak uyanmaya başlaması
  • Sabahları baş ağrısı ile uyanma
  • Çocuğun her zamanki haline oranla daha yorgun ve genel bir uyku / uyuşukluk hali içinde olması
  • Diğer çocuklarda hafifçe geçirilen üst solunum yolu enfeksiyonlarının atlatılmasının uzun sürmesi (Hastalığın kolaylıkla göğüs tıkanıklığı ve bronşite çevrilmesi)
  • Okuldaki derslerde artan dikkat eksikliği

Düzenli Takibin Önemi

Erken dönemde solunumla ilgili problemler baş göstermese de solunum fonksiyonlarının sağlık uzmanlarınca düzenli takip edilmesi önemlidir. Bu sayede, çocuğunuzun doğuştan var olan özellikleriyle ilgili daha fazla bilgi sahibi olunması mümkün olur. Böylece, ilerleyen dönemde solunum durumuyla ilgili daha tutarlı değerlendirme yapılmasına olanak sağlanmış olur. Solunum konusunda erken dönemde genellikle yılda bir kere olarak başlayan kontroller, ilerleyen dönemlerde yılda iki kere ve daha fazla solunum fonksiyonun ölçülmesi ile devam eder. (Kontrol aralıkları ve yapılacak testler çocuğun durumuna göre değişkenlik gösterebileceği için nihai kararı takibi altında olduğunuz sağlık uzmanı verecektir.)

Solunum Fonksiyonlarını Korumak

DMD’li çocuk ve gençlerin daha az solunum problemi yaşaması adına, özellikle kış aylarında, hastalıktan uzak durmayı başarmaları en önemli önleyici faaliyetlerden biri olacaktır. Hastalık durumunda ise bol sıvı alımı balgam atımını kolaylaştırır ve akciğerdeki balgamın kuruyup daha fazla iltihap oluşturmasına engel olur. Doktorunuzun belirttiği yaştan itibaren pnömokok (zatürre) ve grip aşılarının yapılması önerilir. Küçük yaşlardan itibaren ana solunum kaslarından biri olan diyaframı çalıştırmayı öğretecek egzersizler faydalı olacaktır. Küçük çocuklarda pipet üfleme, balon şişirme gibi oyunlar denenebilir. Çocuğun uyum sağlaması halinde uzman önerisi ile triflo kullanabilirsiniz. Solunum kaslarını geliştirecek egzersizler için fizyoterapistlerden destek alabilirsiniz.

Solunum konusunda daha fazla bilgi için DMD Aileleri YouTube kanalımızda solunum hakkında uzman görüşlerini içeren bilgilendirme videosunu izleyebilirsiniz. Dünyadaki çalışmaları takip etmek için Güncel Çalışmalar sayfamızı okuyabilirsiniz.

Solunum Destek Cihazları

öksürtme cihazı

Öksürtme Cihazı

Akciğerinde sekresyonu (salgı) olup, öksürerek çıkarmakta zorlanan hastaların, rahat soluyabilmeleri için evlerinde kullanabilecekleri bir cihazdır. Ayrıca hastanelerin yoğun bakım ünitelerinde de solunum desteğine (Ventilatör , NIV vb.) yardımcı alet olarak yaygın olarak kullanılmaktadır.

Ventilatör Cihazı

Ventilatör, solunum yetmezliğinde olan ve yeterli nefes alamayan hastalara solunum desteği sağlamak için havayı akciğerlerin içine ve dışına hareket ettirerek mekanik ventilasyon sağlamak için tasarlanmış bir makinedir. Ventilatörler ağırlıklı olarak yoğun bakım koşullarındaki hastalarda kullanılırsa da evde kullanılabilen tipleri de vardır.

ventilatör
bipap

CPAP & BIPAP Cihazları

Sıklıkla uyku apnesi ve solunum yetmezliği olan hastalarda solunumu desteklemek için kullanılan iki farklı solunum cihazıdır. CPAP cihazları sürekli pozitif havayolu basıncını, BIPAP cihazları ise nefes alma (inhalasyon) ve nefes verme (ekshalasyon) için iki seviyeli pozitif havayolu basıncını ağız veya ağız-burunu içine alan yüze sıkıca oturan maskeler aracılığı ile iletir.

Oksijen Konsantratörleri

Havadaki oksijeni saf hale getirip, oksijen desteği gereken kişilere iletilmesini sağlayan bir cihazdır. Oksijen konsantratörleri, birçok solunum hastalığında evde veya hastanede oksijen gereksinimini karşılamak için kullanılır. Bu cihazlar oksijen desteği için tek başına kullanılabildiği gibi; solunum yetmezliğinde kullanılan mekanik ventilatörler, CPAP ve BIPAP cihazlarına bağlanarak da kullanılabilir.

oksijen konsantratör