Haberler

Spor Dünyasından DMD Farkındalığına Destek

DMD kas erimesi hastalığı hakkında toplumsal farkındalık oluşturmak için spor dünyasına yaptığımız çağrı karşılık buldu. DMD Aileleri Derneği'nin öncülüğünde #shoesforDMD zincirinin tüm dünyada duyulması, DMD’lilerin sorunlarının bilinir olmasına ve çözümüne katkı sağlayacaktır diye umuyoruz. ShoesForDMD Ayakkabılarını eskitemeyen çocuklarımızın sorunlarına [...]

2021-01-31T23:53:47+03:0031 Ocak 2021|Haberler|

Nüktedan Dergisi’nin Kasım – Aralık 2020 Sayısı’na Konuk Olduk

DMD’LİLERİN DÜNYASI / KADER KESKİN DMD Aileleri Derneği ile Röportaj   DMD, anne babaların yüreklerinde hissettikleri acının adıdır. Nüktedan Dergisi olarak hastalığa dikkat çekmek ve toplumda farkındalık oluşturmak adına bu sayımızda DMD Aileleri Derneğine yer vermek istedik. Farkın farkındalığında her [...]

2020-11-07T00:55:33+03:007 Kasım 2020|Haberler|

Pandemi döneminde okullar sınırlı olarak açılıyor

Dmd kas hastası çocuklarımızın sınıflarını giriş katta olmaması, engellerine uygun tuvalet bulunmaması gibi problemler eğitim hayatlarını zorlaştırmakta, okullarında ötekileştirmeye sebep olmaktadır. Bu konularda da pek çok DMD’li çocuğumuzun gerek okul idaresi, gerekse milli eğitim irtibatlarıyla ve sosyal medyaya gündem yaparak [...]

2020-10-12T18:48:51+03:0026 Eylül 2020|Haberler|

DMD Hastalığına Dikkat Çekmek İçin Video Hazırladık !

DMD (Duchenne Müsküler Distrofi) Aileleri Derneği, kas erimesine neden olan genetik kaynaklı hastalık DMD'ye yönelik farkındalığın artırılması için hasta çocuklar ve ailelerinin katılımıyla bir video hazırlayarak sosyal medyadan paylaştı. Hastalığın belirtileri ve seyrinin anlatıldığı 1 dakikalık video, "#DMDyibirlikteduyuralım" etiketiyle [...]

2020-09-20T02:25:55+03:0020 Haziran 2020|Haberler|

Dmdli Çocukların Yaşadığı Sorunlar ve Meclis Araştırma Komisyonu

Mücadelemizin başından hayata geçirilmesi için çok fazla çaba harcadığımız, her toplantısına katıldığımız, duyarlı vekillerimizin de desteğiyle TBMM’de; ALS, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının [...]

2020-05-03T11:39:41+03:003 Mayıs 2020|Haberler|