Derneğimizin hazırladığı proje kapsamında, depremden etkilenen DMD hastaları ve aileleri ile 15-18 Ekim tarihleri arasında Antalya Daima Biz Hotel’de buluştuk. Psikolojik destek vermek ve bakım standartlarını anlatmak üzere değerli hocalarımız da bizlere eşlik etti. [...]
DMD hastaları kas yıkımına bağlı olarak zamanla fonksiyon kaybına uğrar. Ergoterapi ile hedeflenen, günlük yaşam becerilerini geliştirerek DMD’lilerin diğer bireylere bağımlılığını azaltmak ve yaşam kalitesini artırmaktır. […]
Dünya Duchenne Örgütü (World Duchenne) öncülüğünde 2014 yılında başlatılan bir girişim ile 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü (WDAD) olarak ilan edilmiştir. […]
6 Şubat sabahı tüm Türkiye gibi bizler de acı haberle sarsıldık. Deprem haberini aldığımız andan itibaren DMD Aileleri Derneği çatısı altında toplanan aileler olarak destek çalışmalarımıza başladık. Nadir Hastalıklar Ağı, Türk Eczacılar Birliği, kas hastalıkları [...]
Sağlık Bakanlığı, yenilenmemiş / yenilenmesi gereken rapor sayılarının hala ciddi düzeyde olması ve rapor yenileme taleplerine bağlı olarak sağlık hizmet sunucularında yoğunluk yaşanması üzerine rapor geçerlilik sürelerini son kez uzattığını duyurdu. Raporunu yeniletmek veya ilk defa rapor çıkartmak isteyenlerin [...]
DMD Aileleri Derneği olarak düzenlediğimiz Aile Bilgilendirme Semineri, 24 Haziran 2023 Cumartesi günü Ankara’da gerçekleşecektir. Sağlık Bakanlığı yetkilileri ve uzman hekimlerimizin konuşmacı olarak katılacağı seminerimizde; DMD hastalığı, hastaların bakımı ve gelişmekte olan tedaviler ele alınacaktır. [...]
Koç Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi öğrencileri DMD hastalığını konu edinen bir proje hazırlayarak hastalığa ilgi çektiler. […]
DMD Aileleri Derneği ve KASDER, kamuoyuna birlikte yaptıkları duyuruda hasta haklarına, gelişen tedavilere ve gündeme dair açıklamalarda bulundu. […]
DMD Aileleri Derneği olarak üyeleri arasında yer aldığımız Nadir Hastalıklar Ağı, deprem bölgesindeki nadir hastaların ihtiyaçlarına dikkat çekti. DHA kaynaklı haberi sizlerle paylaşıyoruz. […]
ÖTV indirimli engelli araç alımlarında uygulanan matrah 2023 yılı için yenilendi. 30 Aralık 2022 tarihli ve 32059 (2. Mükerrer) sayılı Resmi Gazete'de yayımlanan tebliğe göre; 2022 yılında 450 bin 500 lira olan matrah 1 milyon 4 bin 200 liraya [...]
