Yonetim

About Yonetim

Bu Üye henüz herhangi bir bilgi doldurmadı.
So far Yonetim has created 26 blog entries.

Resolution4Rare – Nadir Hastalıklar için Birleşmiş Milletlere Çağrı

Dmd Aileleri Derneği olarak nadir hastalıklara sahip bireylerin ve ailelerin farkına varılması, yaşadığı zorlukların ortadan kaldırılması, bilimsel onaylı tedavilere herkesin eşit şekilde ulaşabilmesi için çabalıyoruz. Bu konudaki çalışmalarımız sadece yurtiçinde değil, üyesi ve takipçisi olduğumuz uluslararası organizasyonlarla kurduğumuz güçlü [...]

2021-09-15T22:21:34+03:0012 Eylül 2021|Haberler|

SGK Geri Ödemesine Alınan PGT (Tüp Bebek) Hakkında Bilgilendirme

Kalıtsal hastalıklar, DNA yapısındaki genlerde ya da kromozomlardaki bozukluklar nedeniyle ortaya çıkmaktadır. DMD hastalığı; ya taşıyıcı anne tarafından çocuğa aktarılmakta ya da gebelikte spontan mutasyonlar sonucu gelişmektedir. Teknolojik ilerlemelere karşın günümüzde pek çok genetik hastalığın henüz bir tedavisi yoktur. [...]

2022-02-10T08:22:29+03:0013 Ağustos 2021|Haberler|

Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik

"Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik", 4 Haziran 2021 tarihli ve 31501 sayılı Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girdi. Sağlık Bakanlığınca hazırlanan yönetmelikte, nöromusküler hastalıklar birimlerinin açılmasına, fiziki şartlarına, asgari donanım, araç-gereç ve personel standartlarına ilişkin usul ve esasları yer alıyor. [...]

2021-09-11T01:36:48+03:006 Haziran 2021|Haberler|

Spor Dünyasından DMD Farkındalığına Destek

DMD kas erimesi hastalığı hakkında toplumsal farkındalık oluşturmak için spor dünyasına yaptığımız çağrı karşılık buldu. DMD Aileleri Derneği'nin öncülüğünde #shoesforDMD zincirinin tüm dünyada duyulması, DMD’lilerin sorunlarının bilinir olmasına ve çözümüne katkı sağlayacaktır diye umuyoruz. ShoesForDMD Ayakkabılarını eskitemeyen çocuklarımızın sorunlarına [...]

2021-03-20T14:49:17+03:0031 Ocak 2021|Haberler|