Yonetim

Koç Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi öğrencileri DMD hastalığını konu edinen bir proje hazırlayarak hastalığa ilgi çektiler. […]

DMD Aileleri Derneği ve KASDER, kamuoyuna birlikte yaptıkları duyuruda hasta haklarına, gelişen tedavilere ve gündeme dair açıklamalarda bulundu. […]

DMD Aileleri Derneği olarak üyeleri arasında yer aldığımız Nadir Hastalıklar Ağı, deprem bölgesindeki nadir hastaların ihtiyaçlarına dikkat çekti. DHA kaynaklı haberi sizlerle paylaşıyoruz. […]

ÖTV indirimli engelli araç alımlarında uygulanan matrah 2023 yılı için yenilendi. 30 Aralık 2022 tarihli ve 32059 (2. Mükerrer) sayılı Resmi Gazete'de yayımlanan tebliğe göre; 2022 yılında 450 bin 500 lira olan matrah 1 milyon 4 bin 200 liraya [...]

Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, çocuklarda görülen nöromusküler hastalıklara yönelik gelişmeleri düzenli olarak yorumlamaktadır. 2 Kasım 2022 tarihi itibariyle gelişen tedaviler hakkında yayınladığı güncellemeyi sizlere sunuyoruz. […]

ICNA ve Türk Çocuk Nörolojisi Derneği işbirliğiyle 3-7 Ekim 2022 tarihleri arasında Antalya’da düzenlenen 17. Uluslararası Çocuk Nörolojisi Kongresi, uluslararası uzmanlar ile yüzlerce genç nöroloğumuzu bir araya getirdi. […]

İlerleyici bir kas erimesi hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi, her 3500 erkek doğumda bir görülmektedir. Toplumsal farkındalık yaratmak, hastaların bakım standartlarını iyileştirecek adımları hızlandırabilir, tedavi çalışmalarına verilen önemi artırabilir. DMD hastası Can da kırmızı balonu [...]

Dünya Duchenne Örgütü (World Duchenne) öncülüğünde 2014 yılında başlatılan bir girişim ile 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü (WDAD) olarak ilan edilmiştir. […]

Günümüz dünyasında insanlar; normal beslenmeyi takviye etmek, daha enerjik hissetmek, yeterli derecede alamadığını düşündüğü vitamin ve mineralleri dışarıdan alarak bağışıklık sistemini güçlendirmek, dengeli ve sağlıklı beslenemediği durumlarda vücudunun ihtiyaçlarını karşılamak gibi pek çok amaçla takviye [...]

01.06.2022 tarihli Resmi Gazetede yayımlanan SUT tebliğiyle “Hasta Alt Bezi/ Külotlu Hasta Alt Bezi” isimli tıbbi malzemelerin ödeme kuralları yeniden düzenlemiştir. Hasta alt bezi bedelleri sadece SGK ile sözleşmeli merkezler/eczanelerden temin edildiğinde karşılanmaktaydı. Yapılan düzenlemeyle söz konusu tıbbi malzeme [...]