Derneğimizin hazırladığı proje kapsamında, depremden etkilenen DMD hastaları ve aileleri ile 15-18 Ekim tarihleri arasında Antalya Daima Biz Hotel’de buluştuk. Psikolojik destek vermek ve bakım standartlarını anlatmak üzere değerli hocalarımız da bizlere eşlik etti.
Deprem Sonrası Desteklerimiz
DMD Aileleri Derneği olarak, hepimizi derinden sarsan depremin ardından ilk olarak acil ihtiyaçların karşılanmasına odaklanmıştık.
Deprem, DMD hastalarının yaşadığı sorunları kat be kat artırmıştı. Sağlık durumlarının bu süreçten olumsuz etkilenmemesi için yoğun çaba sarf ettik. Gerek vatandaşlarımızdan gerekse uluslararası yardım derneklerinden gelen bağışlarla onlarca çocuk ve gencimizin gereksinim duyduğu konteyner, çadır, tıbbi cihaz, medikal malzeme, hijyen malzemesi, akülü-manuel tekerlekli sandalye, wc sandalyesi, jeneratör vb. malzemeleri ulaştırmaya çalıştık. Bu çalışmalarımızı detaylı olarak “Deprem Sonrası Yaraları Birlikte Sarıyoruz” isimli yazımızda okuyabilirsiniz.
DMD Bakım Semineri
Depremzede ailelerimizin yaşam koşullarının ve çocukların bakımının iyileştirilmesi için sürdürülebilir desteğe ihtiyaç olduğunun farkındayız. Hem çocuklarımızı bölgeden bir kaç gün de olsa uzaklaştırıp onlara iyi vakit geçirtmek hem de ailelere bakım standartlarını uygulamalı anlatmak üzere bir etkinlik planladık.
Deprem bölgesindeki aileleri organize etmek, ulaşım ve konaklama planlamalarını yapmak, etkinlik süresince onlara destek değerli hocalarımıza ulaşmak için verilen tüm çabaya değecek bir organizasyonu tamamladığımız için çok mutluyuz.
DMD Aileleri Derneği olarak hazırladığımız proje kapsamında depremden etkilenen 11 ilimizdeki DMD hastaları ve aileleri ile buluştuk. 15-18 Ekim tarihleri arasında Antalya Daima Biz Hotel’deki buluşmada sosyalleştik, eğlendik ve birbirimize moral olduk.
Ailelerimize ve çocuklara psikolojik destek vermek ve başta fizik, solunum, kalp olmak üzere bakım standartlarını uygulamalı anlatmak üzere Antalya EAH Kas Hastalıkları Biriminden değerli hocalarımız da bizlere eşlik etti.
İlk Gün
Ailelerimiz otele yerleştikleri ilk gün Daima Biz Hotel çalışanlarının alkışlarıyla karşılandı. Çocuklarımızın dinlenerek ve meraklı gözlerle oteli keşfederek geçirdikleri bu günün akşamında tüm ailelerimizin bir araya geldiği bir tanışma toplantısı düzenlendi.
Toplantı sonunda tüm ailelerimize pulse oksimetre ve triflo dağıtıldı ve kullanımı anlatıldı.
İkinci Gün
Etkinliğin ikinci gününde ilk konuğumuz Doç. Dr. Meral Bilgilisoy Filiz oldu. Kortizon kullanımı, kemik röntgeni, D vitamini değerleri, kalsiyum zengin beslenme gibi başlıklar altında kemik sağlığı anlatan hocamız, özellikle kemik içi küçük çatlak ve kırıkların fark edilmesi için sırt ağrısını çok dikkatli takip etmemizi tembihledi.
Dr. Zehra Ece Randa hocamız ise o sırada diğer salonda hem DMD’nin hem depremin zorluklarını yaşayan çocuklarımızla bir araya geldi.
Değerli hocalarımız daha sonra yer değiştirdi ve ailelerimiz yaşadıkları sürece dair psikolojik destek alırken, çocuklarımız vücut sağlıkları için yapmaları gerekenleri dinledi. Psikolojik destek için birebir görüşme talepleri üzerine ayrıca seanslar da düzenlendi.
Tüm ailelerimize DMD Aile Rehberi’nin orijinalinden Türkçe’ye çevrilmiş halinin basılı hali iletildi.
Sonraki günlerin programı daha yoğun olacağı için çocukların merakla beklediği Dinopark gezisini bugün düzenledik. Dinozor maketleriyle dolu olan parkta ağaçların arasında çocuklarımızın sesi sevinçle yankılandı.
Üçüncü Gün
Etkinliğin üçüncü gününde Antalya EAH Kas Hastalıkları Biriminden değerli hocalarımız bizlerle olmaya devam etti. Kalp sağlığı konusunda Prof. Dr. Abdullah Kocabaş, göğüs ve solunum konusunda Uzm. Dr. Dr. Ayşen Başaran, DMD bakımı ve gelişen tedaviler konusunda Doç. Dr. Gültekin Kutluk hocalarımız hem değerli bilgiler paylaştı hem de ailelerimizin sorularını yanıtladı.
Tüm çocuklarımızın fizik değerlendirmesini yapan değerli hocamız Dr. Hale Hekim, ardından tüm ailelere fizik tedavi esaslarını detaylı olarak anlattı. Sandalyede oturan çocuklarımız için nelere dikkat edileceği, germe egzersizlerinin nasıl uygulanacağı, koşu bandı gibi kaçınılması gereken aktivitelere değindi.
Dördüncü Gün
Etkinliğin son gününde tüm ailelerimiz karayolu ya da havayolu ile evlerine doğru yola çıktılar. Geride yeni dostluklar, yalnız olmadıklarını bilmenin morali ve değerli hocalarımızdan aldığımız onlarca faydalı bilgi kaldı. DMD Aileleri Derneği olarak tüm kas hastası çocuklarımızın ve ailelerimizin yanında olmaya devam edeceğiz!
Eğlenceli Zamanlar
Bu etkinlikte bakım koşullarını iyileştirecek bilgileri yüzyüze aktarmanın yanı sıra çocuklarımızın yüzünü güldürmeyi de amaçlamıştık. Gerek gündüz havuzda gerek akşamları animasyon eşliğinde eğlendiklerini görmek dünyalara bedeldi!
Etkinliğimizi özetleyen kısa bir video ile yazımızı sonlandırırken bu projenin gerçekleşmesini sağlayan destekçilerimize, bizlere vakit ayıran değerli hocalarımıza ve çocukları için her şeyi yapan özverili ailelerimize teşekkür ederiz.