Dünya Duchenne Örgütü (World Duchenne) öncülüğünde 2014 yılında başlatılan bir girişim ile 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü (WDAD) olarak ilan edilmiştir.
Duchenne musküler distrofi (DMD), distrofin proteini eksikliğine bağlı olarak kas zayıflığına ve yıkımına neden olan genetik geçişli ve ilerleyici bir hastalıktır. Ülkemizde her gün 1 çocuk DMD tanısı ile doğmaktadır. Nadir hastalıkların toplum tarafından yeterince tanınmaması sebebiyle, pek çok insan bu genetik hastalığın DMD’li bireyleri, kardeşleri ve aileleri ne kadar derinden etkilediğinin farkında değildir.
7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü
Dünya Duchenne Örgütü (World Duchenne) öncülüğünde 2014 yılında başlatılan bir girişim ile 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü (WDAD) olarak ilan edilmiştir. Her yıl küresel olarak geniş katılımlı etkinlikler düzenlenen bu gün aracılığı ile DMD ve BMD konusunda küresel farkındalığı artırmak, hastaların yaşamlarını, bakım standartlarını iyileştirmek amaçlanmaktadır.
Distrofin, insan vücudundaki en uzun gen dizilerinden biridir ve ekzon denilen 79 ana parçadan oluşur. Bu parçalardaki genetik bozulma sonucunda 79 ekzondan bir veya bir kaçı temel işlevini yerine getiremez ve distrofin üretilemez duruma gelir. Duchenne’e neden olan mutasyon, distrofin geninin 79 ekzonunda yer aldığı için tarih olarak 7/9 yani 7 Eylül seçilmiştir.
Duchenne’in sembolik olarak uçup gitmesi umuduyla “kırmızı balon” Farkındalık Günü’nün sembolü olarak seçilmiştir.
Afiş, Bilbord ve Işıklandırmalar
World Duchenne öncülüğünde her 7 Eylül ‘de önemli noktaların, simgesel anıtların, tarihi yapıların kırmızıyla aydınlatılması sağlanmaktadır.
DMD Aileleri Derneği olarak ülkemizin dört bir yanındaki ailelerimizin gönüllü destekleriyle bizler de bir çok noktanın aydınlanmasını sağladık. Ulusal ve yerel basında haber olarak yer almanın yanı sıra belediyelerin ve diğer kurumların sosyal medya hesaplarında destek mesajlarını yayınladıklarını gördük. Tüm bu adımların ülkemizdeki DMD farkındalığını artıracağını umuyor ve yaşadığımız sorunların çözümü için atılacak adımların kararlı takipçisi olacağımızı yineliyoruz.
Kahramanmaraş’taki Etkinliklerimiz
7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü, sadece DMD’yi daha önce duymamış insanlara sesimizi duyurduğumuz bir gün değil. DMD’li çocuklarımızın ve ailelerimizin bir araya gelmesi, sosyalleşmeleri ve kendilerini daha güçlü hissetmeleri için düzenlenen etkinliklerle bu günü büyütmeliyiz.
Bu etkinliklerin en anlamlısı depremin ağır yaralarını sarmaya çalışan Kahramanmaraş’ta gerçekleşti. DMD Aileleri Derneği ve Bir Demet Bin Mutluluk Ailesi olarak bu özel günde Boğaziçi Eğitim Kurumları Bahçesinde bir araya geldik. Yanımızda olan desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ederiz.
Antalya’daki Etkinliklerimiz
2011 yılından itibaren Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi bünyesinde hizmet vermekte olan kas hastalıkları merkezi, bir çok DMD’li çocuk ve gencimizin düzenli takibini yapmaktadır. Antalya, aynı zamanda ailelerimizin oldukça faal olduğu ve yerel yönetimlerin, bölge iş insanlarının desteği ile pek çok etkinlik düzenlediği bir şehrimiz olarak öne çıkmaktadır.
Derneğimizin bu yıl düzenlediği etkinliğe DMD hastası çocuklar, aileleri, hekimler, siyasetçiler ve sivil toplum kuruluşları temsilcileri katıldı. Porto Bello Hotel’de DMD hastalığı ile ilgili uzman hekimler tarafından bilgilendirici sunumlar yapıldı. Ayrıca derneğin faaliyetleri ve projelerine ilişkin konuşmalar yapıldı. Bu anlamlı günde bize ev sahipliği yapan Porto Bello Hotel yetkililerine, değerli vekillerimize, belediye başkanlarımıza, Antalya EAH Kas Hastalıkları Merkezinden değerli hocalarımıza ve dostlarımıza çok teşekkür ederiz.