26. Dünya Kas Cemiyeti Kongresi (WMS 2021 Virtual Congress) 20 – 24 Eylül 2021 tarihleri arasında online olarak yapıldı. Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’nun gelişen tedaviler için düzenli olarak yayınladığı notlarının bu kongre sonrasında güncellenmiş halini [...]
Dmd Aileleri Derneği olarak nadir hastalıklara sahip bireylerin ve ailelerin farkına varılması, yaşadığı zorlukların ortadan kaldırılması, bilimsel onaylı tedavilere herkesin eşit şekilde ulaşabilmesi için çabalıyoruz. Bu konudaki çalışmalarımız sadece yurtiçinde değil, üyesi ve takipçisi olduğumuz uluslararası organizasyonlarla kurduğumuz güçlü [...]
Kalıtsal hastalıklar, DNA yapısındaki genlerde ya da kromozomlardaki bozukluklar nedeniyle ortaya çıkmaktadır. DMD hastalığı; ya taşıyıcı anne tarafından çocuğa aktarılmakta ya da gebelikte spontan mutasyonlar sonucu gelişmektedir. Teknolojik ilerlemelere karşın günümüzde pek çok genetik hastalığın henüz bir tedavisi yoktur. [...]
TheraPhysio, gerek mezun gerek öğrenimi devam eden fizyoterapistlerin gönüllü olarak oluşturdukları ve her ay düzenli olarak yayınladıkları online bir dergidir. Derginin aylık gündemine göre bir çok farklı alandan sağlık uzmanı da içeriğe katkı sağlamaktadır. DMD'yi daha geniş kitlelere duyurmak [...]
"Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik", 4 Haziran 2021 tarihli ve 31501 sayılı Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girdi. Sağlık Bakanlığınca hazırlanan yönetmelikte, nöromusküler hastalıklar birimlerinin açılmasına, fiziki şartlarına, asgari donanım, araç-gereç ve personel standartlarına ilişkin usul ve esasları yer alıyor. [...]
DMD Aileleri Derneği olarak, kas hastası çocuklar için yaşanılabilir bir dünyanın mümkün olabilmesi umuduyla yüzlerce fidan dikerek hatıra ormanı oluşturma projemizi hayata geçirdik! DMD ile mücadelemiz kök salsın, farkındalık dalga dalga tüm yurda yayılsın diye her çocuğumuzun adına özel [...]
DMD kas erimesi hastalığı hakkında toplumsal farkındalık oluşturmak için spor dünyasına yaptığımız çağrı karşılık buldu. DMD Aileleri Derneği'nin öncülüğünde #shoesforDMD zincirinin tüm dünyada duyulması, DMD’lilerin sorunlarının bilinir olmasına ve çözümüne katkı sağlayacaktır diye umuyoruz. ShoesForDMD Ayakkabılarını eskitemeyen çocuklarımızın sorunlarına [...]
Nöromüsküler hastalıkları olan kişiler için World Muscle Society (Dünya Kas Cemiyeti) tarafından hazırlanan görüş ve önerileri, daha geniş kitlelere ulaşması için Türkçe olarak sizlerle paylaşıyoruz. (Yazıdaki NMD kısaltması tüm Nöromusküler Distrofi’leri temsil etmektedir ve metnin [...]
DMD’LİLERİN DÜNYASI / KADER KESKİN DMD Aileleri Derneği ile Röportaj DMD, anne babaların yüreklerinde hissettikleri acının adıdır. Nüktedan Dergisi olarak hastalığa dikkat çekmek ve toplumda farkındalık oluşturmak adına bu sayımızda DMD Aileleri Derneğine yer vermek istedik. Farkın farkındalığında her [...]
Pandemi sebebiyle bu yıl ilk defa online olarak düzenlenen 25. Uluslararası Dünya Kas Cemiyeti Kongresi (WMS 2020 Virtual Congress) 28 Eylül – 2 Ekim tarihleri arasında yapıldı. Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’nun, gelişen tedaviler için düzenli [...]
