“Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik”, 4 Haziran 2021 tarihli ve 31501 sayılı Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe girdi. Sağlık Bakanlığınca hazırlanan yönetmelikte, nöromusküler hastalıklar birimlerinin açılmasına, fiziki şartlarına, asgari donanım, araç-gereç ve personel standartlarına ilişkin usul ve esasları yer alıyor. Yönetmelikte yer alan konulara dair 2019 yılında Meclis Araştırma Komisyonu kurulmuş ve aralarında DMD Aileleri Derneği olarak bizim de yer aldığımız bir çok dernek, sivil toplum örgütü, sağlık uzmanı tarafından kas ve sinir hastalarının ihtiyaçları dile getirilmişti.
Yönetmeliği okumak için bu linke tıklayabilirsiniz.
Yönetmelikte Öne Çıkan Konular
Sağlık Bakanlığının iznine tabi olarak, ikinci ve üçüncü basamak devlet hastaneleri ile üniversite hastaneleri bünyesinde nöromusküler hastalıklar birimleri açılabilecek. Bakanlık ilin demografik yapısı, nöromusküler hastaların bölgesel dağılımı gibi özellikleri dikkate alarak birimlerin açılışı için planlama yapacak. Birimlerin yönetim, planlama, denetim ve koordinasyonu Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde yeni kurulacak olan Nöromusküler Hastalıklar Bilimsel Danışma Komisyonu tarafından yürütülecek.
Nöromusküler hastalığı olanların kabul ve takibinin yapılacağı birimlerde, teşhis, tedavi, rehabilitasyon, psikososyal destek ve eğitim hizmetleri verilecek. Birimin bulunduğu sağlık tesisinde ikinci veya üçüncü seviye yoğun bakım ünitesi, EEG ve EMG laboratuvarı bulunması zorunlu olacak. Birimde genetik tanı testlerinin yapıldığı laboratuvar hizmeti verilmesi gerekecek. Bünyesinde genetik tanı testleri yapılmayan sağlık tesisleri, bu hizmeti öncelikle en yakındaki kamu kurumlarından olmak üzere hizmet alımı yoluyla temin edebilecek.
Yönetmeliğin yürürlüğe girdiği tarihten önce faaliyet onayı alan merkezler, 31 Aralık 2021’e kadar yönetmelik hükümlerine uygun hale getirilecek.
Birimlerde Görevlendirilecek Sağlık Personelleri
Birimin hizmet verdiği günlerde, en az bir çocuk nöroloji uzman hekimi veya nöroloji uzman hekimi, bir fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzman hekimi, bir hemşire, bir psikolog, bir sosyal çalışmacı/sosyal hizmet uzmanı, bir fizyoterapist ve bir sekreter sağlık tesisi bünyesindeki personel arasından birimde görevlendirilecek. Kurumun imkanları ve hasta sayısı dikkate alınarak bu sayılar artırılabilecek.
Birimde ihtiyaç duyulması halinde, çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanı, çocuk ve ergen ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanı, ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanı, ortopedi ve travmatoloji uzmanı, beyin ve sinir cerrahisi uzmanı, çocuk göğüs hastalıkları/göğüs hastalıkları uzmanı, çocuk enfeksiyon hastalıkları/enfeksiyon hastalıkları uzmanı, anestezi ve reanimasyon uzmanı, çocuk cerrahisi uzmanı, kardiyoloji uzmanı, çocuk kardiyoloji uzmanı, tıbbi patoloji uzmanı, tıbbi genetik uzmanı, pratisyen hekim, ergoterapist, dil ve konuşma terapisti ve diğer personel, başhekim tarafından görevlendirilebilecek.
Birimde bir pratisyen hekim, ihtiyaç halinde koordinatör hekim olarak görev yapabilecek.
Nöromusküler hastalık teşhisi konup birimde takip edilmek üzere kaydedilen her 200 hastaya bir hemşire düşecek şekilde görevlendirme yapılacak.
Hemşire, birimde sürekli görevlendirilecek ve sağlık tesisinde başka bir yerde görev yapamayacak. Birimin haftada 3 gün ve üzerinde hizmet vermesi halinde, sekreter de birimde sürekli olarak görevlendirilecek.
Bizi Neler Bekliyor?
Derneğimizin kuruluş amaçlarında da belirttiğimiz üzere, DMD kas hastalarının daha iyi bakım koşulları altında yaşaması ve nitelikli sağlık hizmetlerinden yararlanması en önemli vazifelerimiz arasındadır. Nöromusküler hastalıklar üzerine gerek aileler, gerek sağlık uzmanları, gerekse devlet nezdinde farkındalığın ve bilincin artması oldukça sevindiricidir. Yayınlanmış olan yönetmeliğin sahada olabilecek en az aksaklıkla işlerlik kazanması için konunun yakın takipçisi olmaya devam edeceğiz. Yönetmelikteki esasların tam anlamıyla uygulanması noktasında DMD Aileleri Derneği olarak olası sorunların tespiti, yetkili mercilere bildirilmesi ve gilderilmesi için üstümüze düşen her görevi yerine getireceğimizi duyurmak isteriz. Değerli ailelerimizin de merkezlerin işlerlik kazanması için takiplerini bu birimlerde düzenli olarak yaptırmasını, gördüğü olası aksaklıkları ilgili birime ve bizlere bildirmesini talep etmekteyiz.